- ALBILADPRESS.COM - A la Une - 26/Jul 19:02

حسين المقهوي يتحدى أقدار المرض ويهزم نظرات المجتمع القاتلة

حسين المقهوي شاب طموح ومكافح، دفعته الأقدار لمواجهة مرض نادر يدعى “تصلب الجلد المناعي”. بدأت طقوسه الأولى من تحول يده للون الأزرق، في عارض لم يتم تفسيره وتشخيصه كما ينبغي، حيث كان تلك المشكلة بمثابة الإنذار الأول الذي لم يتم التقاطه جيدًا وتشخيصه، حيث تطور المرض وبدأ يتسرب إلى جسده تدريجيًا ويتوحش أكثر، ويفرض واقعا جديد وصادمًا على حسين، يستنزف قوته ورباطة جأشه ويغير حياته للابد، حيث فرض تغيرات واضحة على جسده، ليواجه مجتمعا يمطره بنظرات الدهشة والاستغراب وأحيانا الازدراء، ويجد نفسه وحيدا في مواجهة هذا المرض، يناضل محاولًا التحرر من قسوة المجتمع، ويهزم النظرات القاتلة، بثقته في ذاته وإيمانه العميق بالله وأقداره، ومتسلحا بصبر أسطوري وكميات هائلة من الثقة بالذات، ليكبح شعور الانكسار الداخلي والألم المتمرد. تم تشخيصه بمرض تصلب الجلد المناعي، وهو مجموعة من الأمراض النادرة التي تتضمن صلابة الجلد واشتداده. كما قد يسبب تصلب الجلد مشكلات في الأوعية الدموية والأعضاء الداخلية والجهاز الهضمي. “صحتنا” التقت حسين المقهوي ليسرد لنا تفاصيل المرض وتحدياته، وكان هذا اللقاء: تحدث عن بدايات التشخيص وظروفها؟ البداية كانت في المرحلة الإعدادية من الدراسة، حيث بدأت يدي تكتسب لونا أزرق دون أن نعرف السبب. لم نكن نُدرك خطورة ما يحدث، ولم يتم تشخيص الحالة في وقت مبكر. تطورت الأعراض بسرعة، وأُصبت بالحمى. وعندما ذهبت إلى المركز الصحي، فسّر الطبيب ازرقاق اليد بأنه بسبب البرودة، ولم تتم متابعة الموضوع بشكل جدي. استمر الوضع حتى تم تشخيص المرض أخيرا على يد د. رضا علي، استشاري أمراض الروماتيزم، الذي تعرّف على الحالة فورا. وبعد إجراء الفحوصات والتحاليل اللازمة، أكد التشخيص، وأخبر والدي بالحالة، وشرح له تفاصيل المرض، موضحا أنني وصلت إلى مرحلة متقدمة. وأخبرنا بأنه لا يوجد علاج شافٍ، والعلاج المتوافر يهدف إلى السيطرة على الأعراض، ومنع تطور المرض وانتشاره داخل الجسم.   ماذا كان شعورك عندما سمعت لأول مرة أنك مصاب بمرض “تصلب الجلد”؟ كان شعورا مختلطا بين الصدمة وعدم الارتياح، ووقتها لم يكن لدي الوعي الكافي لإدراك حقيقة المرض ومعناه بالكامل.   ما أكثر الأعراض التي تؤثر على حياتك اليومية؟ أكثر الأعراض التي تؤثر على حياتي تظهر في فصل الشتاء خصوصا، حيث تؤدي البرودة إلى انكماش الشعيرات الدموية والشرايين، ما يعوق تدفق الدم. وهذا يجعل يديّ باردتين وزرقاوين، ويؤثر بشكل كبير على قدرتي على العمل. لذلك، أحرص دائما على تجنّب الأماكن الباردة، لأن أبسط ضربة يمكن أن تسبب تورما في اليد، وقد يستمر لفترة طويلة، ما يصعّب عليّ الإمساك بالأشياء.   هل واجهت صعوبة في تقبُّل شكلك أو تغيّرات جلدك أو يديك مع مرور الوقت؟ لابد للإنسان أن يتقبل ولا يعارض أقدار الله سبحانه وتعالى. فالتسليم بقضاء الله هو الطريق للراحة النفسية، وأنا أرى المرض كأي ابتلاء في هذه الحياة، وأتقبله بروح رحبة وإيمان عميق.   كيف واجهت المجتمع بالمرض؟ المشكلة الأساسية تكمن في صعوبة شرح المرض للآخرين، فالمجتمع مازال يجهل طبيعة أمراض الروماتيزم، وغالبا ما يُصنّفها بشكل خاطئ على أنها مشابهة لمرض السكلر. هناك فجوة كبيرة في الوعي، ومجتمعنا بحاجة إلى سنوات من التثقيف والتوعية ليستوعب حقيقة هذه الأمراض وأثرها على المصاب.   ما نوع العلاجات التي تتلقاها حاليا؟ وهل ساعدتك على تحسين جودة حياتك؟ لا يوجد علاج جذري ونهائي لهذا المرض، لكن الاكتشاف المبكر يمكن أن يساعد كثيرا في السيطرة عليه. العلاجات التي أتناولها حاليا تهدف فقط إلى تخفيف الآلام والحد من تطور المرض، دون أن تعالجه بشكل كامل.   هل خضعت لعلاج طبيعي أو تأهيلي؟ وهل لاحظت فارقا؟ نعم، بدأت العلاج الطبيعي في مجمع السلمانية الطبي، من خلال جلسات السباحة في الماء الحار واستخدام الشمع. لكن للأسف، كان المرض قد استشرى وأثّر على المفاصل، ما تسبّب في تآكلها. لذلك، أصبح العلاج صعبا جدا، ولا يمكن استرجاع ما تضرر إلا بمعجزة إلهية. كيف تقيم مستوى الرعاية الصحية المقدمة لك؟ وهل وجدت صعوبات في الحصول على العلاج المناسب؟ مجمع السلمانية هو الوحيد الذي يعرف حالتي، حيث بدأت مع الاستشاري د. رضا علي، ومن ثم د. فاطمة حاجي، والآن د. سعدية ناجي، وهم أدرى بحالتي، وإذا ما صادفتني مشكلة فلا يوجد إلا مجمع السلمانية الطبي، فهو ملاذي ومن يفهم حالتي، وتجاربي مع المراكز الأخرى كلها خيبة أمل. فمجمع السلمانية فتح أبوابه لي، وخدماتهم راقية جدا، ورعايتهم عالية الجودة، ويوفرون أدوية غالية الثمن. ما التحديات النفسية التي صاحبت تجربتك مع المرض؟ وكيف واجهتها؟ الحمد لله، أنا متقبل للمرض وقادر على التعايش معه. لكن التحدي الأكبر الذي أواجهه هو نظرة المجتمع، خصوصا بسبب الأعراض الظاهرة على جسدي. نظرات التعجب والدهشة تلاحقني أينما ذهبت، وأحيانا أواجه ازدراء غير مباشر، كأن يصافحني البعض بأطراف أصابعهم فقط، وكأنهم مترددون في لمسي. هذا النوع من التعامل جارح ومؤلم جدا، ومهما بلغت قوة الإنسان النفسية، يضعف أمام مثل هذه المواقف. تأثيرها يشبه الصاعقة، وقد تبقى آثارها النفسية بداخلي لفترة طويلة. من كان الداعم الأكبر لك أثناء رحلة المرض؟ الداعم الأكبر بعد الله هو نفسي وذاتي. لم أتلقَ دعما حقيقيا من الأسرة، فوالدي (رحمه الله) كان أميّا لا يقرأ ولا يكتب، لكنه مع ذلك حاول مساعدتي قدر استطاعته، من خلال سؤال الأقارب والبحث عن حلول، وكانت تلك أقصى إمكاناته. تحمّلت المسؤولية كاملة، وواجهت الألم والصبر وحدي. ولو لم أعتمد على نفسي، لكان مصيري الآن الإعاقة الدائمة، مقعدا على سرير المرض. هل شعرت في وقت ما باليأس أو الإحباط؟ وكيف تجاوزت تلك اللحظات؟ لم أصل إلى مرحلة اليأس أبدا، فأقول لكل مريض: لا تقنطوا من رحمة الله. في المرض حكمة إلهية، والإنسان المبتلى هو تحت رحمة الله التي قد لا ندركها بالكامل. الله قادر على شفاء الجميع، لكن هناك حكمة إلهية في كل ما يحدث، وعليه فإن الصبر والرضا هما الطريق. برأيك، ما أكثر المفاهيم الخاطئة المنتشرة بشأن مرض تصلب الجلد؟ المجتمع غير مدرك لطبيعة مرض تصلب الجلد ولا يفهمه جيدا. يُنظر إليه غالبا بشكل خاطئ، في حين أنه مرض روماتيزمي معقد ينتمي إلى أمراض المناعة الذاتية التي تنتشر بأشكال وأنواع متعددة. هذا يستدعي تحذير المجتمع بضرورة التعرف على أسباب المرض، وهل لها علاقة بالعوامل الوراثية أو نمط الحياة، خصوصا أنني ألاحظ من خلال زياراتي للعيادة أن أنواعه تزايدت وانتشرت بشكل ملحوظ. هل تواجه نظرات أو تعليقات سلبية من الآخرين بسبب تغيّرات شكل الجلد أو اليدين؟ نعم، أتعرض لتعليقات غير مباشرة في الأماكن العامة من خلال نظرات الدهشة والاستغراب تجاه يديّ. يسألني البعض أحيانا عن سبب ذلك، فيقولون مثلا: “ما بها يدك؟ هل هذا أثر حرق؟”، أحيانا لا ينطقون بالكلام، لكن نظراتهم الحادة تنطق بدهشة واستغراب واضحين. ما رسالتك لمرضى تصلب الجلد الآخرين الذين قد يكونون في بداية الطريق وللمجتمع؟ رسالتي لكل شخص مصاب بهذا المرض، خصوصا إذا كان في المراحل الأولى، أنك في أفضل مرحلة ممكنة للسيطرة عليه. أعراض المرض كثيرة ومتنوعة، فهو يشمل تصلب الجلد وأنواعا أخرى مثل الروماتويد. عندما تلاحظ أن يدك أصبحت زرقاء اللون، فهذا يعد إنذارا مبكرا يستدعي سرعة إجراء الفحوصات اللازمة. فأنصح بالذهاب فورا إلى المستشفى، وتحديدا مجمع السلمانية الطبي، وليس المراكز الصحية، لأنهم هناك أكثر دراية وخبرة بهذا المرض، والوقت يلعب دورا حاسما في السيطرة على المرض ومنع تطوره.