- ALBILADPRESS.COM - A la Une - 21/Jun 21:27

أمجد المحاري أول متعاف من “السكلر” في البحرين

نحتفل هذا العام باليوم العالمي لمرض فقر الدم المنجلي بطابع خاص، حيث تمر هذا المناسبة والبحرين قد حققت هذا العام إنجازاً طبياً لافتاً في نجاح أول علاج بتقنية كريسبر خارج الولايات المتحدة، لتمثل بارقة أمل للمرضى. وهذا النجاح الذي كان وفقًا لرؤية صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة، ولي العهد رئيس مجلس الوزراء، الذي تابع بنفسه تفاصيل العلاج من البداية حتى الإنجاز. وبعد مرور خمسة أشهر على العلاج التقت ‮«صحتنا‮» أمجد المحاري، ليتحدث عن تجربته. وعن تفاصيل حياته قبل العلاج وصراعه مع المرض، وعن اللحظات الأولى لمعرفته بالعلاج وقراره الشجاع بالمضي فيه بحماس ومراحله وصولاًً لمرحلة التعافي. كما يكشف عن تفاصيل لقائه مع سمو ولي العهد رئيس الوزراء، الذي يصفه بالشخصية الجبارة، في خطوة منحته دفعة قوية في مواجهة المرض وبداية جديدة لحياة خالية من الألم. كيف كانت حياتك وتجربتك قبل العلاج؟ المعاناة كانت قاسية، ومن الصعب على غير المصاب أن يشعر بها، هناك أشياء نحرم منها وأخرى نستفيد منها وإيجابية. كانت الدراسة مع السكلر عذابا من نوع آخر، خصوصًا خلال فترة الامتحانات، فبسبب ضغط المراجعة والتوتر ينشط المرض وتظهر نوبات الألم ويتنقل الألم في كل أجزاء الجسم ويؤثر على الرغبة في الدراسة. من أصعب اللحظات اللي واجهتها عندما يطلب مني طفل من العائلة تنفيذ مهمة ما ولا أستطيع القيام بها، فأشعر بالانكسار خصوصا لأنه يراني بطلاً، وأشعر بالحرج الشديد لعجزي. كنت أتردد على المركز الصحي بمعدل عشرة أيام في الشهر وأحتاج الدخول للمستشفى لمدة تصل إلى شهر سنويًا. أصعب ما في تلك المرحلة كمريض فقر الدم المنجلي هو أن تذهب إلى المستشفى وأنت تعلم أنك لن تستفيد أو تتلقى علاجًا شافيًا، بل مجرد مسكنات، ثم تعود إلى المنزل ولا تعلم إن كانت حالتك ستتحسن أو لا. حرمت من أشياء كثيرة كفعاليات العائلة مثل لعب الكرة والسباحة وكنت إذا جازفت وشاركتهم، أتعب وبعدها أدخل المستشفى.  صحيح أن المرض أعاقني في بعض مجالات الحياة؛ ولكنه منحني في المقابل قدرات لعمل أشياء قد لا يستطيع الأصحاء القيام بها، فإن كان جسدي ضعيفًا؛ فإن إرادتي في الحياة أقوى بكثير.  السكلر له إيجابيات وسلبيات، وهو ابتلاء من الله، فإذا أحب الله عبدًا ابتلاه. صحيح إنها كانت تجربة مرهقة؛ لكنها في ذات الوقت نعمة من الله. وسلّمت أمري له، وكنت مقتنعًا أنه لا علاج لهذا المرض، فانتظرت الفرج حتى جاء، وأصبحت أول شخص يتلقى العلاج الجديد. كيف عرفت بوجود العلاج ومتى تم الحديث معك، وكيف كان رد فعلك؟ في 25 مارس 2024 وكان ذلك في شهر رمضان، كنت عائدًا من العمل متعبًا، حيث كنت موظفا في أحد المحلات التجارية، رجعت من الدوام، أيقظتني والدتي لتخبرني باتصال من مستشفى السلمانية عن علاج جديد، لم أفهم ما تقول سوى عبارة أن العلاج فيه “كيماوي”. أصابني الذهول واستغربت، فما أعرفه أنه لا يوجد علاج، وردني اتصال بعد دقائق معدودة من مستشفى السلمانية من الطبيبة تخبرني بالعلاج وتطلب حضوري للمستشفى. ذهبت في صباح اليوم التالي والتقيتهم، كانوا أربعة استشاريين وتحدثوا أن ضمن العلاج علاج كيماوي، سألتهم ماذا سيفعل لي الكيماوي؟ فأجابوا ما سيسببه الكيماوي ليس أكثر سوءًا مما سيفعله السكلر لك. وافقت وكنت متحمسا لأبعد حد. ثم حولوني على مستشفى الملك حمد. التقيت الطبيبة وشرحت العلاج وطلبت استشارة الأهل. رجعت إلى البيت وسألت الأهل، وأختي طبيبة تعمل في جدة، وقد استشارت زميلها الاستشاري وأجاب: لو كان أخي يعاني من سكلر وحصل علىهذه الفرصة سأوافق دون تردد. كنت قد اتخذت القرار مسبقًا فليس لدي هناك ما أخسره، فما دمره السكلر ليس هناك مرض آخر سيدمر أكثر منه ولن يتوقف وسيلازمني طوال حياتي، فتوكلنا على الله. وأمي كانت هي أكبر داعم، وبدأنا في الإجراءات والفحوصات للتأكد من ملاءمة جسمي للعلاج، وأخذت الفحوصات مدة طويلة وكانت النتائج إيجابية، والعلاج مناسب لي.   كل المواعيد التي أذهب لها أذهب بحماس شديد وشوق لبدء العلاج. حتى وردني اتصالي باختياري أن أكون المريض الأول. كان الحماس والتفاؤل يملأ البيت، وكان هذا دافعا كبيرا لي، وفرحة أمي منحتني ثقة وقوة أكبر، ولم أدخل للعلاج وأنا لا أعرف شيئا عنه، إذ شرحوا كل الأمور المتعلقة به. ما تفاصيل العلاج؟ مراحل العلاج كانت على مرحلتين، مرحلة سحب الخلايا ومرحلة زراعتها، وكانت الفترة طويلة، فبعد سحب الخلايا تحتاج وقتا لتعديل الجينات وثم عودتها إلى البحرين.   كانت فترة سحب الخلايا على ثلاثة أيام؛ ولكن احتجت لأن أسحب أكثر من مرة بسبب طلب الإعادة، لأن الخلايا في المرة الأولى لم تنجح كلها في التعديل الجيني فالمطلوب كان 3 ملايين وأنا نجحت في مليون واحد؛ ولكن في المرة التالية نجحت،  لا توجد أعراض متعبة مع سحب الخلايا في اليوم ذاته سوى التنمل والنفسية المتعبة. ولكن فترة ما بعد سحب الخلايا هي الأصعب، ففترة الزراعة كانت سهلة ودون آلام ومجرد إبرة؛ ولكن أصعب ما فيها الكيماوي الذي كان أربع جرعات كل يوم لمدة أربعة أيام بمعدل 16 جرعة، فبعد الأسبوع الأول بدأت تظهر الأعراض. تعبت فعلاً في هذا الشهر؛ ولكن “تعب شهر ولا تعب سنين” . متى بدأت تلاحظ علامات التحسن؟ أخذت الكيماوي والزراعة 35 يوما، كنت في المستشفى لوحدي في العزل الصحي. واحتجت لفترة فترة طويلة بعدها  للتحسن، لأن الخلايا مر على زراعتها تقريبا خمسة أشهر وهي تحتاج تقريباً لما يقارب سنة لتظهر النتائج كاملة؛ ولكنني شعرت بالتحسن في آخر شهر وهناك فرق كبير جدًا عن الأيام السابقة قبل العلاج. حدثنا عن بداية معرفتك بمتابعة سمو ولي العهد رئيس الوزراء؟ في البداية لم أكن أعلم بمتابعة سمو سيدي ولي العهد رئيس الوزراء؛ لكن أثناء سحب الخلايا عرفت عنها. فأثناء سحب الخلايا قيل لي إن طويل العمر يريد أن يراك وسنلتقط صورة له للمتابعة، وكانت من قبل بدء العلاج حتى الآن بعد مرور خمسة أشهر.  وقد تفاجأت بذلك،  وقلت لهم حسناً، ليس لدي مشكلة. فكانت المتابعة من قبل إلى اليوم الذي خرجت فيه من المستشفى، وهو شخصياً يتابع، وإلى هذا اليوم يعني بعد خمسة أشهر من العلاج والمتابعة مستمرة. كان شعوري لا يوصف عندما عرفت بمتابعته سموه لعلاجي.   حدثنا على اللقاء بسمو ولي العهد رئيس الوزراء وكيف كان الشعور؟ عرفت بموعد اللقاء في ذات اليوم، وكان شعوري لا يوصف، فهذا اللقاء يعني لي الكثير وترك أثرا عميقا في حياتي.  من غرفتي المطلة على الشارع شاهدته لحظة وصوله بالسيارة،  ولم أكن مستوعبا الحدث، وأن كل هذا من أجل أمجد،  كان شعورا جميلا ومن الصعب وصفه. كان جميلاً أن تجد القادة يعتنون بكل تفاصيل البلد ويحرصون على توافر أفضل العلاجات ويسعون بنفسهم على توفيرها، وهذا يجعلك تفتخر بهم، حيث ما اكتشفته لاحقًا أن سيدي سمو ولي العهد رئيس الوزراء هو شخصياً بحث عن العلاج بنفسه ووفره في البحرين بمتابعته من البداية حتى آخر المراحل. كيف تصف سموه أثناء اللقاء؟ كان شخصية جبارة، والكلام لا يفي حقها، وفي لحظة دخوله لم أكن أستوعب من عظمة الحدث، إلا بعد توقف التصوير وتحدثنا،  كان حديثه معي أبويا. رسالة إلى مرض ‮«السكلر‮» بخصوص هذا العلاج؟ رسالتي إلى كل متردد ويشعر بالخوف من العلاج، إذا وصلكم اتصال للبدء فيه فلا تترددوا في الموافقة، وتجربتي هي ملهمة لكم وباقة أمل ودافع لمستقبل أجمل، وهذه فرصة لا تجدونها تمنح بسهولة في أي دولة في العالم، غير البحرين.