Maroc - ALBILADPRESS.COM - A la Une - 30/Aug 10:55

الكاظم: نوبة السكلر تفوق ألم الولادة وعلاجات دوائية قريباً

أكد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، ورئيس المنظمة الدولية لتضخيم صوت الخلية المنجلية، زكريا الكاظم أن مملكة البحرين تدفع 800 دينار لأقل جرعة دواء لمريض واحد شهرياً كما تدفع كلفة وفاتورة علاج مرضى السكلر بالمستشفى إذ تصل فاتورة علاج مريض واحد وليوم واحد بالمستشفى لـ 450 دينار. وأشاد بالدعم اللامحدود الذي تسخره القيادة الرشيدة لدعم مرضى السكلر، مؤكداً أن مملكة البحرين تعتبر دولة متقدمة على الدول الاخرى باعتبار انها تذهب لأحدث العلاجات وتنظر لمريض السكلر بنظرة شمولية تشمل جميع مناحي حياته البحرين وكل هذا ساهم في تجويد حياة مريض السكلر وجعل مملكة البحرين تحظى برقم واحد في رعاية مريض السكلر بالعالم وهناك كثير من الشواهد التي تؤكد ذلك من ضمنها مد متوسط عمر مريض السكلر إلى 65 عام في حين أن 75% من أطفال أفريقيا المصابين بالسكلر يموتون قبل سن الخامسة. وأكد أن مريض السكلر اليوم نظير الرعاية التي يتلقاها بات يعيش ويموت لأسباب طبيعية حاله حال أي فرد. وأوضح الكاظم خلال حديثه لـ "البلاد" أن 27 مليون فرد مصاب بالسكلر في العالم وحسب تصريح وزارة الصحة يبلغ عدد مرضى السكلر بالمملكة 7 آلاف مريض في حين يبلغ عدد أعضاء جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر 2800 عضو بما فيهم مرضى وغيره. وأوضح إلى أن 90% من إجمالي عدد مرضى السكلر بمملكة البحرين لايراجعون المستشفيات إلا لمراجعات روتينية مثلما يقوم بها الأصحاء كل سنتين في حين أن 10% منهم  يترددون على المستشفيات باستمرار لأن السكلر مؤذي جداً بالنسبة لهم. وبرر عدم تردد الـ 90% من المرضى على المستشفيات لكونهم معافين أسرياً، عاطفياً، مالياً واجتماعياً في حين أن الـ 10% المتبقية من المرضى الذين يترددون إما لديهم مشكلة مالية أو عاطفية أو اجتماعية ومن هنا برز دور الجهات المعنية في مملكة البحرين في تسليط الضوء على مرضى السكلر والاهتمام بهم. وفيما يتعلق بنوبات السكلر، أوضح أنها تختلف من شخص وآخر وهنالك مرضى تصل عدد نوباتهم إلى 32 نوبة. وأكد الكاظم أن النوبة تستمر من 5 إلى 21 يوماً متواصلاً وأن ألم النوبة الواحدة يفوق آلام الولادة بـ 10 مرات. وأوضح أن حال عدم مقدرة المريض مقاومة النوبات يضطر لتنويمه في المستشفى بحيث تستخدم له المسكنات والسوائل والعلاجات اللازمة مع ضرورة عدم تعرضه للإجهاد وتمتعه بالراحة النفسية. أما عن العلاجات، ذكر الكاظم أن مملكة البحرين تعد أول دولة اعتمدت علاج التصحيح الجيني وتحملت كافة المصروفات ووفرته لافتاً إلى أن كلفته تتراوح ما بين 3 الى 4 مليون دينار. وأكد أن هنالك علاجات دوائية جديدة لمرضى السكلر سترى النور قريباً لافتاً إلى أن وصل علاج جديد ولكن لم يتم البدء فيه لمزيد من الدراسة وهنالك دوائيين سيتوفروا عن قريب حيث أنهم حالياً في قيد اجراءات الشراء  وأوضح أن العلاجات الجديدة ستضاف إلى العلاجات الدوائية المتوفرة وغير الدوائية ومن ضمنها عمليات استبدال الدم وهي عملية تجرى مرة كل 3 أو 8 اسابيع أي وفق ما تقتضيه حاجة المريض بحيث يتم استبدال دم المريض في 24 دقيقة إضافة إلى التدخل الجراحي وتحسين نمط العيش لصحة أفضل. وعزا الكاظم توفر مختلف العلاجات لمرضى السكلر إلى الاهتمام الكبير من قبل ولي العهد رئيس مجلس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة بمرضى السكلر إذ أن منذ العام 1996 ولغاية العام 2017 لم يكن متوفر سوى علاج واحد. وأوضح أن مريض السكلر في مملكة البحرين يحظى بمميزات عديدة منها الحصول على 114 يوماً إجازة مدفوعة الأجر، 40% حداً أدنى لتقاعد المريض أيًا كان عدد سنوات خدمته وأن مريض السكلر حال توظيفه يعد عن اثنين من الموظفين البحرينيين، وجود مدارس مصغرة يستطيع الطالب اكمال دراسته وهو في المستشفى، السماح لمريض السكلر لإنهاء دراسة البكالوريوس في 8 سنوات. وأعرب الكاظم عن بالغ فخره واعتزازه بالنجاحات التي يحققونها مرضى السكلر بإرادة صلبة وعزيمة واصرار كبيرين مؤكداً أنهم جزء لا يتجزأ من المجتمع ودورهم بارز وجهودهم مشكورة. واختتم بالقول "وُلدت بمرض عُضال وهذا ليس بعذر للتنازل عن مسؤولياتي وواجباتي ولا يليق بي إلا النجاح والتفوق وهذا هو الشعار الذي أردده دوماً على أبنائي وبناتي من مرضى السكلر".