Maroc - ALBILADPRESS.COM - A la Une - 27/Feb 22:06

زينب حبيب تجربة ملهمة مع مرض السّماك النادر

أن تكون صاحب مرض نادر، فيلزمك أن تكون نادرا في قدراتك كندرة مرضك، واستثنائيا في مواجهة تحدياته، هذا ما جسدته زينب حبيب في تجربتها مع مرض السُماك (Ichthyosis)، وهو مرض جلدي وراثي ونادر. زينب لم تسمح للمرض أن يعوقها، بل حولته إلى مصدر قوة وإلهام للكثيرين ممن يعانون من أمراض نادرة.  أتقنت إدارة فلسفة الاختلاف إيجابيا بالاعتراف به وتقبله لتشكل مناعة ذاتية نفسية مكنتها من مقاومة نظرات الازدراء وحالات التنمر. فتعتبر المرض جزءا من هويتها وذاتها وتتصالح معه، بل وتعتبره هبة من الله. استطاعت أن تتحول من فتاة خجولة ومنعزلة إلى مصدر إلهام للكثيرين ممن يعانون من أمراض نادرة، فهي تعشق التحديات وتعتبرها فرصة للنمو والتطور.  “فتاة المرآة” هو الاسم الذي رافقها في مشوارها في الحياة لحاجتها المتكررة لترطيب بشرتها، فكريمات الترطيب هي أسلحتها لمواجهة وحشية هذا المرض وترويضه. فيديو لمريضة عمانية عبر برنامج “قمرة” لأحمد الشقيري، غير حياتها وكان منطلقا نحو التغيير واكتشاف المرض. “صحتنا” التقت بها لتقدمها كنموذج ملهم يحتذى به لأصحاب الأمراض النادرة. ما هو المرض النادر الذي تعانين منه؟ أعاني من مرض جلدي يدعى (Ichthyosis) السُماك، وهو اضطراب جيني ووراثي ونادر، ومن أعراضه الجفاف والبشرة الحساسة مع عدم التعرق، وأعاني كذلك من فقر الدم المنجلي، ولا أستطيع العناية ببشرتي خلال نوبة الألم فيزداد الجفاف الذي يؤدي لتشقق البشرة لحد خروج الدم.    هل شعرت بالاختلاف؟ نعم شعرت بالاختلاف وكنت أسأل والدتي لماذا أنا مختلفة؟ وخصوصا أنني وحيدة أمي ولم أكن شخصية اجتماعية، وكانت لدي صديقة واحدة فقط في فترة الطفولة، حيث لم أكن أختلط مع الباقي وأقضي معظم أوقاتي في الرسم وأحببت هذا. طبيعة الاختلاف شكليا فخلايا جلدي مختلفة عن الطبيعي وجافة جدا، فكنت أمقت التصوير وأتجنبه خوفا من التعليقات ولا أستطيع السباحة، فالماء هو أحد أعدائي، فما إن يلامسني حتى أشعر بجفاف، لذلك لا أستطيع مرافقة صديقاتي في برك السباحة. وكريمات الترطيب أصبحت جزءا ضروريا من يومياتي. بقايا جلدي كانت تتناثر على الملابس فجلدنا يموت وينمو بسرعة، فبعض الاقمشة لا تناسبنا.  كنت أخجل من وضع الكريم في المدرسة، وأشعر أن هذا غريب، ونظرات الآخرين تلاحقني مع تعليقات وتنمر وعبارات جارحة، مثل “يدك يد عجوز” أو شكل بشرتك مختلفة، وإذا أصافح أي امرأة يسألن “ما بها يدك جافة” وكان هذا من الأهل أيضا، والمدرسة كل المعلمات يطلبن مني مراجعة الأطباء دون أن يعرفوا أسباب المشكلة، ويحرجنني أمام الطالبات فيشعرنني أنني مختلفة. علاقتي مع الشمس ليست جيدة؛ لذلك اتجنب الخروج في الصيف لأن لديّ حساسية من الشمس؛ ولكن هناك ميزة أن جروحي تلتئم بسرعة واستشفاء سريع.   كيف واجهت هذا الاختلاف؟ كان عندي فكرة أنه لابد أن أكون مثل جميع قريناتي ولست متقبلة لكوني مختلفة عنهن، فإذا ارتدين لباسا معينا أو عباية أو حقيبة، لابد أن أكون مثلهن وألبس ما يلبسن، حتى لا أشعر أنني مختلفة، فلم أكن متقبلة لكوني مختلفة؛ ولكن في السنوات الأخيرة اكتشفت أن تصرفي خاطئ ولابد من الاعتراف بالاختلاف، فلماذا أقلدهن، فدعني أعبر عن ذاتي وشخصيتي ونمط حياتي الخاص وذوقي وخصوصيتي، واستوعبت هذه الفكرة وشعرت بثقة بالنفس أكثر، وتمكنت من التعبير عن هويتي وذاتي، وأصبحت أتحدث مع الآخرين وأصادق زملاء جددا، وأصبحت ملهمة لأقراني من المرضى، فبعض البنات من يعانين نفس مرضي شعرن بشجاعة وفرحن لجرأتي. كيف عرفت أنك مصابة بمرض نادر؟  منذ الطفولة كنت أذهب إلى العيادات الطبية، وأتساءل هل يوجد طفلة مثلي؟! والوالدة لم يكن لديها إلمام وخلفية عن المرض سوى أنه مجرد جفاف، ولم تخبرني؛ لكن في مرحلة الثانوية بدأت أستوعب المرض وأتعرف عليه فالأطباء في السابق يعرفونه كصدفية وإكزيما، كنت أعتقد أنه فقط جفاف والطبيب كان يخبرني دائما بأن مرضي سيستحسن إذا كبرت وأتعافى منه؛ ولكن اكتشفت أنه مرض جيني تخف الأعراض بعد العناية بالكريمات المناسبة، وهو ليس علاج، مجرد ترطيب لتخفيف الجفاف. وأنه سيبقى ملازما لي للأبد.   ما هي اللحظة الحاسمة التي قادتك للعلاج؟ القفزة والانعطافة الكبيرة في حياتي حدثت في عام 2018، وكانت عبر برنامج “قمرة” لأحمد الشقيري، حيث تم عرض فيديو عن تجربة بنت عمانية بنفس مرضي، وأثناء مشاهدتي الفيديو قفزت لا إراديا وقلت ”Ichthyosis“ وقررت حينها أنه لابد أن أتعرف على هذه المريضة، فبحثت في منصتي إكس والإنستغرام ومحرك البحث (قوقل)، حتى وصلت إلى المخرجة وتحدثت معها وأخبرتها أن لدي نفس مشكلة البنت التي ظهرت في الفيديو، فأعطتني رقمها وتواصلت معها مباشرة وأخبرتني أنها مشتركة في مجموعة واتساب لبنات وأمهات من كل الدول العربية. وعبر هذه المجموعة تعرفت على بنات مثلي وشاركوني “خلطاتهم السرية” وتجاربهم، ومن هذه المجموعة تعرفت على بنات بحرينيات والتقينا في فعالية الامراض النادرة 2018 مع دكتورة كرستينا في مجمع السيف المحرق. كانت فعاليات الامراض النادرة نقلة جميلة في حياتي. واستفدت من أصحاب التجارب أكثر من الأطباء. ما شعورك بعد لقاء أول مريضة؟ كان شعورا لا يوصف، فلأول مرة، أشعر أنني لست وحدي وألتقي بمريض بنفس مرضي. بعد ذلك، قمت بنشر فيديو عن تجربتي، وتواصل معي العديد من المرضى الذين شكروا على الشجاعة في مشاركة قصتي. ما تأثير هذا المرض على حياتك؟ ربما في البداية كنت أخشى من نظرات الناس في المدرسة، ودائماً كنت منعزلة وأجلس لوحدي ولا أشارك أي أحد، وعندما اضطر لوضع كريم أشعر كأنني ارتكبت جريمة بسبب نظراتهم وتعليقاتهم؛ فكنت احتاج أن اضع الكريم بشكل متكرر لأن جسمي ممكن أن يتأثر بأي شيء كأن يمس جلدي الماء. ولكن حين شاهدت طالبة تستعمل كريم في الصف وهي لا تعاني من مرض تشجعت أكثر. دائمًا ما يكون عندي مرآة أراقب وجهي بها لأرى هل البشرة متشققة أو لا، والطالبات يسموني زينب أم المرآة ولا أحب التعليقات المندهشة. ما أبرز الصعوبات والتحديات التي واجهتها؟ تحدي الاختلاف أبرز تحدي فكنت أخفى مرضي وأحاول ان أبدو طبيعية سواء في العمل أو الدراسة؛ لأن بعض الوظائف إذا اخبرتهم يرفضون توظيفي. وتحديات الطفولة مع زميلاتي في المدرسة وعدم قدرتي على الانخراط في بعض نشاطات المدرسة. إضافة لتضارب العلاجات بين مرض السُماك وفقر الدم المنجلي. بعض الأدوية التي وصفها الأطباء لفقر الدم المنجلي أثرت سلبًا على بشرتي، مما تسبب في حساسية مفرطة. فهم لا يعرفون عن حالتي المرضية ولا يعرفون الخيارات الأخرى للعلاج. بالإضافة إلى ذلك، واجهت صعوبات في العثور على الكريمات المناسبة، والتي تكون غالبًا باهظة الثمن وغير متوفرة. واضطر لطلبها من الخارج. فالحياة مع مرض نادر غالية. ما نصيحتك لأقرانك المرضى؟ كونوا ذاتكم وشخصيتكم وعيشوا كما أنتم وتسالموا مع ذواتكم وتجنبوا الاستغراق في الاختلافات، فهي جزء من هويتكم والهروب منها ليس حل، وتحدو نظرات الناس، فلا تهزمكم، فهذا المرض هو هدية من الله، فإذا كانت لديكم ثقة بالنفس سيكون الأمر عاديا وإذا لم تتقنوا فهم أنفسكم ستستقبلون التعليقات بسلبية. ومهما كانت التحديات التي تواجهونها هناك أمل في المستقبل. كيف تديرين حياتك مع المرض؟ أنا أعيش اللحظة بلحظتها، وكل سنة أعيش تجربة جديدة، تمر علي فترات انتكاسة؛ ولكنني ففي كل لحظ صعبة في حياتي أذا أردت الخروج منها أدخل شيء جديد؛ أدخلت مثلاً اللغة الإسبانية بعد إحدى الانتكاسات، درستها في إحدى المعاهد، فالتحديات اعتبرها فرصة للنمو والتطور، وآخر تحد بعد مشكلة الكسر في الظهر بسبب الالتهاب والتشخيص المتأخر، حيث أدخلت في تحد جديد وهو العزف على الكمان، فقررت دراسة الموسيقى، بدأت الدراسة عن بعد بعدها درست في معهد.